День за днём с «Арктик-ТВ» (12+)31.12.19 19:30

Новый год - для добрых дел, или Миша Жуков мечтает о рождественском чуде

Когда федеральные благотворительные фонды отказываются помочь, а времени катастрофически мало - телеканал «Арктик-ТВ» рассказывает историю маленького Миши Жукова. У мальчика спинально-мышечная атрофия…

Маленький Миша Жуков  улыбается и машет ручками под свою любимую песенку «Чунга Чанга». Мишаню называют SMAйликом, но не за его искреннюю детскую улыбку, а из-за тяжелого диагноза  «спинально-мышечная атрофия». Родители Миши забеспокоились, когда малышу пошёл 4-й месяц, а мальчик всё ещё не держал голову и  не переворачивался.

Андрей Жуков, папа Миши Жукова: «Сначала  врачи говорили, что мальчики все ленивые, а потом, когда пошёл шестой месяц, мы сменили невролога».

Новый врач сразу заподозрила неладное. Отправила родителей на консультацию к специалистам-генетикам, под вопросом стоял диагноз «спинально-мышечная атрофия 1 типа», та самая SMA.

Андрей Жуков, папа Миши Жукова: «Мы сходили в областную больницу на консультацию к генетикам, где нам посоветовали сдать генетический анализ. Мы сдали анализ и диагноз подтвердился».

Неизлечимая болезнь - гром среди ясного неба. Мишаня - единственный и долгожданный ребенок. Недуг даёт о себе знать, Миша не только не держит голову, но и не ползает, и не ходит. Дыхание ребёнка сопровождают хрипы.

Андрей Жуков, папа Миши Жукова: «Отсутствует ген, который отвечает за выработку белка в организме человека и мышцы перестают развиваться. В итоге это приводит к тому, что постепенно отказывают все двигательные системы и, самое страшное, что отказывает дыхательная система, человек просто перестает дышать и это приводит к летальному исходу».

Помочь Мише в нашем регионе медики не могут - нет лицензии. Семья Жуковых попала под программу и малыша обеспечили уколами препарата «Спинраз». Раз в четыре месяца мама и малыш летают в Москву. В следующем году льготные уколы заканчиваются, а год лечения будет стоить 22 миллиона рублей. Но шанса на выздоровление он не даёт, только лишь поддерживает. До этого года в мире не было решения этой проблемы. Но в июне в США был открыт и запатентован препарат «Zolgensma». Инновационное лекарство способно полностью заменить недостающий ген.

Андрей Жуков, папа Миши Жукова: «Больной человек  становится практически полностью здоровым и может вести полноценную жизнь».

Только вот стоит такой необходимый укол 140 миллионов рублей. Сумма не просто огромная - космическая. Военнослужащему и водительнице троллейбуса просто негде взять такие деньги Государство выделить деньги не может - лекарство не зарегистрировано в России. Семья Жуковых надеется на помощь неравнодушных граждан.

Андрей Жуков, папа Миши Жукова: «Федеральные фонды пока не берутся с нами работать, потому что нет счёта из  клиники. И сумма очень большая. Как только счёт получим, будем обращаться ещё раз, мы уже в  десятки фондов написали, но большинство ответило отказом».

По словам специалистов, дети с таким недугом не доживают до двух лет. Постепенно начинают отказывать конечности и внутренние органы. Мише год и три месяца, на счету каждый день, каждый час. Помочь Мише сохранить жизнь, развиваться, играть вместе со сверстниками может каждый. В большом деле важна любая сумма.

Комментарии

Размещается только после ознакомления сотрудником редакции.
-

Новости муниципалитетов

-

Последние комментарии

Елена
26.11.20 00:10
Прошло больше года, а воз и ныне там.
No name
25.11.20 21:59
Почему Петя сидит?
Александр
23.11.20 18:20
Введите наконец то какую-нибудь ответственность чиновников от государства за работу людей без записи в трудовой !!! 1.работодатель незаконно наживается - не платит налоги 2. люди остаются без стажа-чи
-

Календарь

ПнВтСрЧтПтСбВс
-Скоро в эфире23:25«Образ жизни». Тематическая программа (6+)23:35«Взрослые игры». Тематическая программа (16+)00:30«Большой вопрос». Юмористическо-интелектуальное шоу (16+)
-

Погода

-

Наш регион-51